Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique, des souffrances méconnues

Il existe des maladies de deuxième et de troisième ordre, de celles qui, bien qu’ayant toujours existé, ont récemment été incluses dans des manuels médicaux et des catalogues internationaux de maladies. Ce sont aussi ceux qui reçoivent le moins de recherche scientifique et, par essence, ceux qui sont le plus souvent invisibles pour la société. La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique en sont des exemples.

Ceux qui connaissent ces conditions dans leur propre peau savent comment obtenir un diagnostic précis. En moyenne, entre 3 et 5 ans peuvent s’écouler. Dans de nombreux cas, on essaie de les convaincre que cette souffrance est le résultat d’un trouble psychosomatique ou, plus encore, l’effet d’une vie stressante, d’un esprit qui fable avec la douleur physique.

Cependant, ni derrière la fibromyalgie ni derrière la fatigue chronique, il n’y a d’invention. Elles ne sont pas le résultat d’une neurasthénie, de ce trouble associé à une instabilité émotionnelle ou à une dépression. Nous savons qu’il y a une défaillance dans la modulation de la douleur dans le système nerveux central, qu’il y a une suractivation de certains récepteurs dans la moelle épinière capables de provoquer une souffrance aussi répandue dans presque tout le corps.

Il y a des maladies qui ne sont pas visibles sur une radiographie ou une analyse de sang et pourtant elles existent. Ils sont latents et altèrent complètement la qualité de vie de ceux qui en souffrent.

Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique, deux maladies peu connues

La journée de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique est célébrée chaque année le 12 mai. L’objectif est de donner une plus grande visibilité à cette série de maladies qui s’accompagnent toujours d’un malentendu social. Le simple fait qu’une personne demande, par exemple, un congé en raison de l’une de ces conditions est souvent critiqué et pose des problèmes extrêmement complexes.

En outre, dans les antécédents médicaux de ces patients il n’est pas rare que beaucoup se retrouvent dans le cabinet d’un psychiatre. Personne ne comprend pourquoi certains types de lumière leur causent tant de douleur, pourquoi ils ont du mal à dormir ou pourquoi certains jours il leur est impossible de sortir du lit. Ce n’est pas de la faiblesse, ce n’est pas de la fantaisie, et ce n’est pas une mauvaise passe.

Il s’agit de maladies ayant une véritable origine organique. Des réalités cliniques qui touchent 2 et 4 % de la population, dont la quasi-totalité sont des femmes.

Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique : différents mais liés

Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique sont liés. La première est une maladie rhumatologique caractérisée par une douleur chronique généralisée accompagnée d’une hypersensibilité. Le second, définit une condition très débilitante par laquelle, la personne souffre d’un épuisement persistant ; le simple effort physique ou mental les invalide dans la plupart des cas.

Le syndrome de fatigue chronique aurait une origine inflammatoire (et non rhumatismale) et dans de nombreux cas, comme l’indique l’unité de fatigue chronique de l’hôpital Clínic de Barcelone, on soupçonne même un déclencheur viral, comme Epstein-Barr, le cytomégalovirus ou l’herpèsvirus de type 6.

Maintenant, quelque chose Les deux conditions ont en commun une altération du système nerveux centralC’est un problème qui génère une plus grande perception de la douleur, de l’épuisement, des troubles du sommeil, des problèmes cognitifs tels que des déficits d’attention et de concentration, de mémoire, etc.

Il est temps de cesser de s’interroger sur la douleur

Une chose que les patients atteints de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique exigent, c’est que leur douleur soit arrêtée. Lorsqu’une personne se présente aux soins primaires avec des souffrances articulaires et musculaires et un épuisement physique et que les tests cliniques ne permettent pas de poser un diagnostic clair, ce tableau clinique n’est pas remis en question. Nous avons besoin de professionnels mieux formés à ce genre de conditions.

Dans le cas de la fibromyalgie, il existe des altérations génétiques qui favorisent l’apparition de cette maladie. Nous disposons même de biomarqueurs capables d’identifier le syndrome de fatigue chronique.

L’université de Stanford, par exemple, a publié il y a quelques années un test capable d’identifier ces affections qui sont généralement diagnostiqués tardivement, ce qui entraîne chez les patients un état de frustration et un sentiment d’abandon de la part des institutions médicales.

En outre, au-delà de la douleur physique, il y a cette douleur émotionnelle qui est propre à chaque patient. Chaque personne traverse une réalité particulière et gère sa maladie avec des stratégies plus ou moins habiles. Dans de nombreux cas, l’impact de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique peut être immenseCela affecte le travail, la vie affective et familiale, etc.

Des unités pluridisciplinaires pour traiter ces maladies chroniques

Comme pour les autres maladies chroniques, des équipes multidisciplinaires sont nécessaires qualifié dans le traitement de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. C’est pourquoi les institutions de santé recommandent de renforcer les aspects suivants :

• Détection précoce et amélioration du diagnostic (tests, entretiens, tests cliniques pour exclure d’autres maladies, analyse des antécédents personnels…)
• Évaluation de la douleur et des symptômes associés.
• Un soutien pharmacologique approprié pour chaque personne.
• Soutien psychologique afin d’améliorer l’aspect émotionnel, la qualité de vie, les aspects relationnels, etc. La thérapie sera à la fois individuelle et de groupe.
• Intervention de kinésithérapeutes.

Pour conclure, Il est nécessaire de donner une plus grande visibilité et de sensibiliser à ce type de maladie chronique. Une partie de notre population voit sa vie quotidienne comme très limitée et a besoin de réponses, de soutien et d’une plus grande reconnaissance sociale. Gardons cela à l’esprit.