Témoignage : comment faire face à une maladie chronique ?

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Personne ne nous apprend comment traiter le diagnostic dela maladie à vie. Une lacune importante car l’impact psychologique de cette nouvelle peut être très important et déstabiliser le patient bien plus que la maladie elle-même.

Cependant, il n’en est pas moins vrai que certains patients sont un exemple à suivre avec la maladie dont ils souffrent. Des personnes comme Lola, une patiente souffrant de fibromyalgie et d’un côlon irritable, feraient partie de cette courte liste.

Elle, quand elle a découvert tout ce dont elle souffrait, elle a décidé de manger le monde, avant que le monde ne la mange. Aujourd’hui, nous partageons son témoignage.

Une femme triste

Des années d’incompréhension

Je m’appelle Lola. Je partage ce témoignage afin que quelqu’un puisse s’y identifier et utiliser mon témoignage comme support. Il y a environ cinq ans, j’ai commencé à sentir que mon corps commençait à changer. J’ai 30 ans maintenant, et il n’était pas normal que je me sente comme un caoutchouc étiré à 25 ans, ou que je me sente si fatigué, comme si j’avais couru des milliers de kilomètres, après une courte marche.

J’ai commencé à rendre visite à divers médecins motivé par des symptômes que je ne comprenais pas :

  • Je commençais à ressentir une tachycardie, alors j’ai dû aller chez le cardiologue
  • J’avais beaucoup de douleurs au genou et j’ai été orienté vers un orthopédiste et un rhumatologue.
  • J’ai commencé à avoir des problèmes d’estomac et j’ai consulté un spécialiste de la digestion.
  • J’ai commencé à mal voir, et l’ophtalmologue a dû me mettre des lunettes…

Pour les médecins, tout allait bien. Je me sentais très désespéré car je ne pouvais pas leur montrer ce que je vivais au quotidien.

J’ai senti ce qui me faisait mal, qu’ils aient trouvé une source ou non. Personne ne pouvait me comprendre, beaucoup m’ont même traité d’hypocondriaque. Ce furent des années de lutte. Des années d’impuissance. Des années de malentendu : ce n’était pas mon esprit qui me jouait des tours.

Moment du diagnostic : maladie chronique

Un jour, mes parents m’ont trouvé au lit avec des sueurs froides. Je me souviens que ce jour était un véritable enfer. Il m’arrivait quelque chose à l’estomac.

Mes parents sont déjà désespérés, ils ont décidé de m’emmener chez l’un des meilleurs médecins du pays. Ce spécialiste a commencé à me poser des milliers de questions et de tests. Quelque chose que, jusqu’à présent, honnêtement, personne ne s’était donné la peine de faire. J’avais le sentiment que, loin de remettre en cause mon témoignage, je l’utilisais comme une source d’information précieuse pour trouver l’origine du véritable problème.

Après avoir passé ces tests, je me souviens que le médecin m’a adressé la phrase suivante :

Je veux que vous effaciez de votre esprit ce que je vais vous dire. Vous souffrez de fibromyalgie et de côlon irritable, mais ne croyez pas tout ce que vous entendezsur eux.

À l’époque, je n’ai rien entendu d’autre. Je n’avais qu’une seule conclusion en tête : J’AI EU UN DIAGNOSTIC ! Dans cette seconde, je ne pouvais que me souvenir de toutes les personnes qui pensaient que l’intensité de la douleur que je ressentais était le produit de l’attention portée à ce qui n’était que de petites plaintes habituelles.

Un autre fait qui m’a réconforté est le sentiment d’être compris. Il ne pouvait pas comprendre comment personne ne m’avait jamais écouté auparavant parce que, pour lui, les diagnostics étaient clairs. Et, bien sûr, j’avais de l’anxiété ; mais qui ne l’éprouverait pas dans ma situation ?

Et maintenant ? Comment gérer une maladie chronique dans ma vie de tous les jours ?

Ma famille l’a pris plus mal que moi. Peut-être que dans ma tête, tout était différent. Pour eux, il n’y avait pas de monstre à combattre, pour moi, le diagnostic n’était qu’une étape pour lui donner un nom et apprendre à le connaître, afin de pouvoir l’attaquer. Je savais déjà qu’elle existait, car je l’ai vécue tous les jours.

J’ai décidé de suivre toutes les conseils qui m’a donné le médecin:

  • Trouvez-moi un bon kinésithérapeute. Si vous vous spécialisez dans la fibromyalgie, tant mieux.
  • Faire des exercices comme le pilates ou le yoga.
  • Essayez d’effectuer une série deles séances en chambre hyperbare.
  • Prendre mes médicamentset se soumettre à des contrôles réguliers.
  • Et, surtout, attirer mon attention ailleursque la maladie n’était pas tout.

En outre J’ai tenu à entrer en contact avec d’autres personnes qui souffraient de la même. J’ai toujours aimé cette phrase qui dit que l’unité est la force. Dans mon cas, j’ai décidé de chercher ce lien avec des personnes qui ont eu à gérer des symptômes similaires, qui sont passées par un processus similaire.

Thérapie de groupe

Interdit d’être interdit

Bien sûr, j’ai des jours difficiles. Des jours où je me demande « Mais pourquoi moi ?. Je ne vais pas dire que c’est merveilleux, ni que c’est quelque chose que l’on rêve d’avoir. Cependant, j’ai appris à vivre avec. Ce n’est plus seulement ce qui me définit.

J’essaie de faire des projets, de placer dans l’avenir les activités que j’attends avec impatience et que je peux faire. J’essaie d’explorer ma liberté, en essayant de ne pas me comparer à la liberté dont jouissent les personnes en bonne santé. J’essaie aussi d’être quelqu’un qui continue à apporter une contribution dans mon contexte social ; de sauver le sentiment d’épanouissement en donnant, et pas seulement en recevant.

Ma vie aujourd’hui

Je suis jeune, j’ai 30 ans, et je ne peux pas – je veux – me plaindre. J’ai une famille qui est restée, même si elle ne me comprend pas. Il est vrai que beaucoup de gens sont tombés au bord du chemin, mais pas moins que ceux qui sont arrivés.

Aujourd’hui, je travaille. Il n’a pas été facile de trouver un emploi que je pouvais faire. Avant d’être diagnostiqué et de recevoir un traitement, vous devez simplementJ’essayais de m’accrocher. Maintenant, je ne me punis pas de cette façon.

Je ne vais pas vous proposer de suivre mon exemple. Je voulais simplement vous présenter mon parcours, les tournants et l’exercice d’analyse que j’ai dû effectuer pour concilieravec mon corps, pour retrouver ma liberté et dépasser les limites.

Ce que je veux, c’est vous encourager à faire le vôtre, à construire une histoire qui vous aide, à concevoir un avenir qui vous plaise et à continuer à chercher des réponses lorsque celles que vous obtenez ne vous convainquent pas.

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